Maladies rares et des médicaments orphelins
Les maladies sont dites rares lorsqu’elles touchent une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 malades par pathologie. Ainsi, ce sont plus de 3 millions de Français qui sont atteints par l’une des 7 000 maladies rares connues à ce jour et environ 25 millions de personnes en Europe.
Orphanet, un ensemble de services gratuits en libre accès
Orphanet propose un ensemble de services gratuits en libre accès, notamment :
- un inventaire de plusieurs milliers de maladies rares et une classification de ces maladies d’après les classifications expertes publiées ;
- une encyclopédie des maladies rares ;
- un inventaire des médicaments orphelins à tous les stades de développement ;
- un répertoire des services spécialisés, apportant de l’information sur les consultations expertes, laboratoires de diagnostic, projets de recherche en cours, essais cliniques, registres, réseaux, plateformes technologiques et associations de malades ;
- un service d’aide au diagnostic permettant la recherche par signes et symptômes ;
- une encyclopédie des recommandations pour la prise en charge d’urgence.
On appelle maladie rare, ou maladie orpheline, toute maladie qui touche un faible pourcentage de la population. En Europe, on définit les maladies comme rares quand elles affectent moins d’une personne sur 2 000. On estime à plus de 25 millions le nombre de personnes atteintes de maladie rare en Europe.
La plupart de ces maladies sont génétiques.
Journée Internationale des Maladies Rares « Regards croisés sur les Maladies Rares » du 28 février 2018
Restitution de l’association régionale « Alliance Maladies Rares » à l’occasion de la journée de février 2018
Programme Rencontre, débat et concert – cliquer ici
Organisation nationale – cliquer ici
Synthèse du groupe de travail médical-recherche – cliquer ici
Compte-rendu du 28 février – cliquer ici
Pour en savoir plus :
Site internet « Orphanet » – cliquer ici
Site Internet Ministère des solidarités et de la santé « Les maladies rares » – cliquer ici
Source : (cliquer sur l’image pour accéder au lien)
Maladies rares et des médicaments orphelins
