L’Alliance Maladies Rares Normandie, le Service de Génétique du CHU de Caen, l’Espace de Réflexion Ethique de Normandie (EREN), la filière AnDDi-Rares, l’Agence Régionale de Santé (ARS) de Normandie, l’Éducation Nationale – Académie de Normandie ont le plaisir de vous convier à la Journée Internationale des Maladies rares 2020 qui aura lieu, à CAEN (14),

Elle est annuellement organisée à l’initiative d’Eurordis le dernier jour de février dans plus de 50 pays. A cette occasion, les Filières de Santé Maladies Rares s’associent pour aller à la rencontre du grand public sur le territoire en organisant des actions de sensibilisation. Elles seront notamment présentes dans plusieurs gares SNCF de France. L’objectif

Les maladies sont dites rares lorsqu’elles touchent une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 malades par pathologie. Ainsi, ce sont plus de 3 millions de Français qui sont atteints par l’une des 7 000 maladies rares connues à ce jour et environ 25 millions de personnes en Europe. Orphanet,

A l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, ont lancé officiellement le 3ème plan national 2018-2022. Ce plan porte une ambition : partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun. Environ 7 000

Le service de génétique organise la journée des maladies rares le mercredi 21 février 2018 de 14h à 18h à l’amphithéâtre Flaubert, à l’hôpital Charles Nicolle. Il s’agit d’une journée d’échange et d’information ouverte au grand public, aux familles de patients, aux professionnels et associations concernés par les maladies rares. Cette journée comportera des conférences